Importante è sicuramente anche quello che il famigliare prova, le sue emozioni, le speranze, le paure che si trova a gestire dopo che è stato informato delle condizione mediche del proprio genitore. Quello che secondo me deve essere ricordato, è che non bisogna vivere tutto da soli. Molto spesso succede che si tenda a non voler fare i conti con quella realtà così dura che ti ha cambiato la vita e che sai benissimo che resterà tale. Ma è importante saper che ci sono delle figure professionali adeguatamente formate che possono aiutare a vedere la situazione con una chiave di lettura diversa, che non deve per forza essere sempre negativa ed offrono inoltre sostegno e ascolto. Ma anche il famigliare, da parte sua, può aiutare i servizi che accompagnano la famiglia in questo nuovo percorso di vita, a capire e conoscere la storia e il vissuto dell'ammalato. Insieme, famiglia e rete di servizi, possono creare un rapporto che aiuta sia il paziente che la sua famiglia a vivere in maniera decorosa e non solo dolorosa questo passaggio, accompagnando entrambi in tutte le difficoltà e gioie che inevitabilmete incontreranno.

Rispetto a questo argomento, ho pensato a come in una situazione del genere avrei potuto reagire io. A mio favore posso dire che conoso già un pò i meccanismi di questa malattia e quindi a grandi linee saprei già cosa aspettarmi. Pensando anche al fatto che probabilmente può succedere che il mio caro non mi riconosca neanche, penso che sicuramente soffrirei, ma che cercherei comunque di ricordare sempre che quella persona che sta di fronte a me non smette di essere la mia mamma o il mio papà ma che in certi momenti non ricorda chi è o chi sono io. Semplicemente questo, non ricorda, non ci ricamerei sopra una storia rispetto al perchè non si ricorda della sua amata figlia. Prenderei per buoni tutti quei momenti in cui è presente nella relazione con me e lascerei correre quando invece non ricorda. E' vero, se non ci si passa realmente non si può mai dire, questa è solo una riflessione e per giunta anche abbastanza razionale, poi si sa che i sentimenti e le emozioni prevalgono e vanno gestiti. Devo essere sincera spero non mi accada mai di vedere i miei genitori o parenti affetti da una demenza. La demenza qualunque essa sia è veramente una brutta malattia per tutti quelli che la vivono.

Ciao ben tornati, come già è stato detto negli altri post e come ben lo rappresenta questa immagine, la malattia di Alzheimer fondamentalmente uccide le cellule del nostro sistema nervoso. In precedenza abbiamo parlato dell'importanza di stimolare tutte le capacità residue della persona, di sostenerla e non rimproverarla anche se mi rendo perfettamente conto che molte volte è difficile.Un' altro punto importante di cui non abbiamo ancora discusso è  l'igene personale. Tenendo a mente che molte persone affette da demenza nella fase più avanzata tendenzialmente, non ricordano bene a che cosa serve l'acqua e tutti gli interventi sulla persona che vengono fatti con essa possono risultare invasivi, bisogna cercare di fare in modo che essi siano il meno "fastidiosi" possibile. Se le condizioni della persona, le vostre e dell'ambiente in cui vi trovate sono secondo voi adeguate    ( prive di pericoli, dove vi sentite di agire senza tensioni o paure), potete continuare a fare in modo che il vostro caro si lavi il viso e le mani da solo e poi invecie se non è più in grado di farlo,  potete aiutarlo voi con l'igiene intima casomai aiutandovi con la doccia. Se vi sembra che la persona sia a suo agio potete stimolarla a insaponarsi da sola e voi poi potete aiutarla a risciaccuarsi. Siate accorti a preparare tutto il materiale che vi occorre a portata di mano in modo da non lascaire troppo tempo il vostro caro ad aspettare e assicuratevi ovviamente che l'ambiente sia bello caldo. Per quanto riguarda poi la vestizione, stimolatelo sempre a fare da solo, sostenendolo nei punti in cui notate delle difficoltà. Se per caso si tratta di una signora che per tutta la vita ha tenuto molto al suo aspetto fisico, al trucco, ai gioielli, incoraggiatela a continuare, questo la rassicurerà sul "ricordo" di chi era. Come vi ho detto io lavoro in una casa di riposo, da noi per esempio è ospite una signora che in tutta la sua vita ha sempre sofferto il freddo, lei ancora oggi si veste molto, anche se l'ambiente è veramente caldo; noi assecondiamo questo suo volere perchè la fa sentire se stessa. Questo esempio per dire che anche se a volte non siamo d'accordo con quello che fanno queste persone, perchè lo riteniamo un pò strano o sbagliato, proviamo prima a vedere come si sono comportate nel corso della loro vita e ricordiamo sempre che già loro stesse si trovano in una dimensione di "confusione" se così vogliamo chiamarla tra oggi ed ieri , non accressciamo noi tutto questo, solo perchè non riusciamo a comprende certe cose.

Salve a tutti, nell'altro post abbiamo parlato di stimolazione, per quanto riguarla l'alimentazione. Adesso cambiamo settore ma restiamo nella stimolazione. In certe situazioni può essere che la persona affetta da demenza sia come in gergo si usa dire, Affacendata e cioè che esprima la necessità di fare qualcosa anche se apparentemente, sembra per chi la guarda al di fuori, senza senso. Probabilmente sta solo esternando un bisogno che ha dentro ma a cui non riesce a dare un nome oppure è semplicemente stata una persona che per tutta la vita ha sempre lavorato molto e questo poi lo ha inevitabilmente trasferito nella malattia. Il punto importante da tenere a mente è quello di non bloccare il soggetto ma anzi stimolarlo cercando di mantenere tutte quelle abilità che sono ancora conservate, facciamo un esempio; se una signora nella sua vita ha sempre fatto la casalinga, possimo farle fare (se ancora ricorda come si fa) quelle piccole faccende domestiche come il lavare i piatti oppure spazzare a terra o stendere la biancheria. Se il timore è quello che possa rompere qualcosa procuratevi del materiale infrangibile però se possibile addattate l'ambiente a lei senza però eccedere nelle protezioni. Oppure potete farvi aiutare nella preparazione della frutta o di un piatto semplice, di qualche dolce. Questo è molto importante perchè mette la persona nella condizione di sentirsi utile, di saper fare ancora qualcosa e sopratutto incoraggiatela sempre.

Parliamo anche di alimentazione tra ricordo e stimolazione

Quando si parla di demenza la maggior parte delle persone, per lo meno quelle che non lavorano nel settore pensano ad una persona che comincia piano piano a dimenticare delle piccole cose e che quindi venga intaccata l'area della memoria. Un esempio: qual'è la strada per tornare a casa? , oppure come ho fatto ad arrivare fino a qui?, fino a non riconoscere più i propri cari, il marito o moglie, i figli ma anche se stessi. E' vero, la demenza può iniziare così, ma la demenza non è solo questo. E' molto altro.E' paura, è disorientamento è l'incapacità di fare quello che normalmente si faceva per il semplice fatto che il cervello non è più in grado di fare quei collegamenti che una volta faceva normalmente. Tenendo presente che è una malattia degenerativa e che le cellule che costituiscono il nostro sistema nervoso muoino è comprensibile che anche le competenze acquisite nel corso di tutta una vita e che sono conservate in un'area o in un'altra del cervello spariscono. Non è cosa da poco. La memoria non è l'unica area del cervello che viene danneggiata, anche tutti le altre aree sono interessate, come quella motoria, del linguaggio, delle emozioni, del pensiero. Non è affatto insolito che una persona affetta da demenza, si dimentichi per esempio di come si fa a mangiare. Pensiamo a quel movimento che per noi è diventato uno schema motorio ben impresso nella  memoria : il portare la posata alla bocca. Per la persona affetta da demenza non è così scontato ed una cosa buona che si può fare è sicuramente non sostituirsi alla persona e cioè non imboccarla ed ancora meno non sgridarla se non esegue correttamente il movimento, perchè non lo fa apposta, solo non ricorda come fare, allora potremmo sederci accanto a lei ed aiutarla a iniziare, aiutarla e ripetere i vari passaggi, anche più volte se necessario e rafforzare con parole dolci tutte le cose corrette che fa.

Benvenuti nel mio blog !

Ciao sono Irene, sono un'operatrice socio-sanitaria e lavoro in una casa di riposo nel trevigiano. Io mi occupo dell'assistenza di anziani affetti da demenza e non intendo solo la demenza di Alzheimer, che sembra ad oggi essere la più conoscita ma anche di altri tipi di demenza come quella vascolare e tutte le altre definite secondarie come quella senile, o che sono la conseguenza di altre patologie come quella alcoolica o quella legata a disturbi psichiatrici pregressi, ecc. 

Questo spazio, se così vogliamo chiamarlo,è dedicato a tutte quelle persone, di qualsiasi età che hanno vicino una persona, un famigliare o un conoscente che sembra non essere più lo stesso, che comincia a dimenticare. Questo blog non ha nessuna intenzione di fornire definizioni o trattare argomenti in modo strutturato e tecnico, ma intende discutere, scambiare esperienze e strategie che possono dare al nostro caro una possibilità diversa per vivere la vita mantenendo sempre nel limite del possibile una qualità della vita buona e rispettosa. Mi piacerebbe condividere con voi la mia quotidianità di operatore, perchè forse per me che vedo tutti i giorni questa realtà certe dinamiche mi sembrano naturali, ma non lo sono ovviamente per tutti, ricordando che il mio legame con queste persone non è ovviamente di tipo famigliare